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#MyInvisibleMS: Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla

#MyInvisibleMS: Giornata Mondiale della Sclerosi MultiplaOggi, 30 maggio, sotto i riflettori la Sclerosi Multipla (SM), una patologia che in Italia conta oltre 120.000 pazienti, 2 su 3 sono donne e il 50% giovani. Numerose sono le iniziative volte a sensibilizzare sull’invisibilità dei sintomi della SM, contrastare i luoghi comuni e aiutare le persone a fornire il giusto supporto. Questo l’obiettivo di #MyInvisibleMS, la campagna lanciata dalla Giornata Mondiale della SM.

 

Qualche dato

Il World MS Day è l’occasione per presentare alle Istituzioni, ai ricercatori e all’opinione pubblica, il Barometro della SM 2019. La sclerosi multipla, grave malattia del sistema nervoso centrale, è la prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali. Si tratta di una vera emergenza sanitaria e sociale che richiede l’impegno di tutti, nessuno escluso: le Istituzioni nazionali e regionali, gli operatori sanitari e sociali, i ricercatori, le persone con SM e i loro familiari.

Il Barometro della SM 2019, punto di riferimento per le Istituzioni, ha riscontrato che l’Italia si colloca come una zona ad alto rischio per la sclerosi multipla. Le persone con SM sono 122 mila: donne e uomini, le prime colpite in misura doppia rispetto ai secondi, che ricevono una diagnosi nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni di età. Ci sono poi persone che non possono contare su un’assistenza omogenea su tutto il territorio nazionale, a seconda della regione. Con loro almeno 500 mila persone direttamente coinvolte quotidianamente con la malattia, a supporto delle persone con SM.
barometro

Rimane difficile, inoltre, accedere alla riabilitazione, assicurata in misura non sufficiente. Solo il 37% della popolazione con SM che ne ha bisogno ha infatti avuto accesso alle prestazioni riabilitative garantite dal SSN ma il 66% dichiara di essere insoddisfatto delle prestazioni ricevute.

#FingerRun: la prima maratona digitale per sconfiggere la SM

42km da percorrere in 12 ore usando solo le dita della mano. È questo l’obiettivo di FingerRun, la prima maratona digitale che ha l’obiettivo di battere la SM.

Grazie alla collaborazione tra Facebook e AISM è stato sviluppato FingerRun, un instant game inedito in cui bisogna percorrere quanti più metri possibile evitando gli ostacoli sul tracciato. Per una patologia come la sclerosi multipla, cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante che colpisce perlopiù i giovani tra i 20 e i 30 anni, gli ostacoli nella vita sono tanti e il movimento è prezioso e non bisogna darlo per scontato: ogni centimetro è una conquista.

L’iniziativa permette, in occasione della Giornata Mondiale della SM, di partecipare a questa corsa collettiva e allo stesso tempo raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica.
 

Qui il link per correre la maratona!

Ancora una volta una campagna incisiva che punta a coinvolgere non solo chi è portatore della malattia. Diffondere conoscenza e contrastare tutte le fake news è un importante passo per aumentare la consapevolezza riguardo una patologia molto spesso sconosciuta. Vedremo i risultati della campagna!
 
Autore:

Marta Latini

Marta Latini

Marta Latini è social media manager presso PKE srl, società nata per gestire i data base delle professioni sanitarie e la creazione di comunità profilate sulla rete Internet; laureata in biotecnologie farmaceutiche presso l’università degli Studi di Milano, ha implementato le sue conoscenze frequentando il master in management del settore Sanità Pharma e Biomed presso 24orebusiness school

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