Far comunicare i bambini con gli occhi

Il progetto Diamo Voce ai Tuoi Occhi

Le paralisi Cerebrali Infantili colpiscono 3 bambini ogni 1.000 nati vivi, la Sindrome X Fragile 1 ogni 4000, mentre la Sindrome di Down 1 su 1.000: queste sono le cifre di solo alcune delle patologie neurologiche complesse che annualmente colpiscono numerosi bambini nei principali paesi occidentali. Le cause possono essere le più disparate: difetti genetici, sviluppo di malattie già nella vita intrauterina, conseguenze di traumi neonatali, o altro ancora. Tuttavia, da questi dati è possibile osservare che la loro incidenza è meno limitata di quello che comunemente si possa pensare.
 
Queste patologie hanno delle forti conseguenze sulle capacità motorie, cognitive, comportamentali e comunicative dei bambini con un forte impatto sul loro stile di vita e su quello delle persone che gli vivono accanto. L’unica strategia oggi percorribile per poter limitare questi effetti è la riabilitazione che però deve essere necessariamente effettuata entro i primi due anni di vita, in quanto è proprio in questo periodo di tempo che si acquisiscono la maggior parte delle facoltà basilari.
           
Il progetto “Diamo voce ai tuoi occhi” è stato ideato partendo proprio dal presupposto che migliorando la capacità comunicativa da parte dei piccoli pazienti affetti da malattie neurologiche gravi sia anche possibile migliorare la qualità dell’attività di riabilitazione a loro dedicata, oltre che a sviluppare una migliore capacità di interazione con le altre persone. Ideato da Fondazione TOG - Togheter to Go di Milano, fin dal 2011 impegnata nella ricerca, assistenza e riabilitazione di minori colpiti da gravi disabilità neurologiche, insieme al Centro di Neuroftalmologia dell’Età Evolutiva della Fondazione Mondino, Istituto Neurologico Nazionale IRCCS di Pavia, e sostenuto dalla Fondazione Just, il progetto “Diamo voce ai tuoi occhi”, presentato a Milano lo scorso 23 aprile, ha come obiettivo la realizzazione di un sistema di eye-tracking, vale a dire di un puntatore oculare che consenta a bambini colpiti da gravi disabilità neurologiche motorie di comunicare attraverso la lettura del movimento dei loro occhi.
 
Entrando nello specifico, pur trattandosi di uno strumento già in commercio (ma solo nella gamma di prodotti ludici), Fondazione TOG si propone di progettare e realizzare un puntatore oculare specificatamente dedicato alle esigenze dei bambini affetti da malattie neurologiche gravi che si comporrà di una parte hardware e di un software. L’hardware sarà un sistema componibile realizzato con elementi già disponibili sul mercato e accessibili sia in termini di costi che di facilità d’uso, mentre il software sarà un programma semplificato sviluppato ad-hoc, altamente personalizzabile in base alle caratteristiche del bambino e alle sue esigenze motorie, ed integrato con altri software dedicati all’apprendimento di tipo ludico e formativo.
 
Il progetto avrà una durata complessiva di tre anni e procederà per step: durante la presentazione è stato specificato che per la componente hardware sono già presenti sul mercato molte soluzioni di puntatori oculari fra le quali la Fondazione TOG individuerà quella più accessibile in termini economici e maggiormente adattabile alle esigenze dei bambini che utilizzeranno il puntatore, mentre il software sarà necessariamente creato ex-novo poiché attualmente sul mercato non è disponibile alcun programma di eye-tracking adatto per soddisfare le esigenze di piccoli pazienti affetti da patologie neurologiche severe.
 
Sarà anche implementata una piattaforma di raccolta e analisi dati riguardanti il funzionamento visivo iniziale e in itinere nel percorso riabilitativo, allo scopo di renderla disponibile ad altri Centri di Studio e ricerca per la condivisione dei risultati. Infine, il progetto si avvarrà anche di metodologie riabilitative innovative grazie all’impiego della Comunicazione Aumentativa Alternativa e della Musicoterapia, come anche di strumenti di valutazione e riabilitazione neurovisiva.
 
“Per la Fondazione TOG la riabilitazione di questi piccoli ha due principali obiettivi: mantenere e facilitare. Mantenere, nella riabilitazione delle lesioni neurologiche complesse dell’infanzia, è un enorme obiettivo: vuol dire mantenere le funzioni del corpo, le lunghezze dei muscoli, gli schemi di movimento, la capacità dei sensi, la comprensione della realtà, la forza delle emozioni. Accanto a questo c’è la facilitazione, cioè la capacità di tirare fuori dai nostri bambini, a qualsiasi livello, tutto il loro potenziale.”
 
Il progetto è stato supportato dalla Fondazione Just, nell’ambito delle politiche di CSR di Just Italia, che ha promosso una raccolta fondi strutturata come vendita di uno speciale miniset benefico presso i consumatori: l’iniziativa ha avuto un tale successo che in pochi giorni è stata raccolta la cifra di 340.000 Euro, ben superiore rispetto lo stanziamento iniziale previsto di 300.000 Euro.

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